¿Cómo convive un niño cuando tiene un hermano con algún
tipo de discapacidad?
B. Nafría y B. Pérez.
En 1992 la Asamblea
General de las Naciones Unidas proclamó el 3 de diciembre como el Día Mundial
de la Discapacidad. Se estima que en el mundo hay más de mil millones
de personas afectadas por algún tipo de discapacidad (física, mental o
sensorial), representando al 15 % de la población global, considerándose
la minoría más amplia que existe.
Las
relaciones familiares que se gestan durante la infancia, se consolidan conforme
vamos creciendo, y determinan significativamente nuestra personalidad. Los
hermanos nos ofrecen la primera y más intensa relación cuando somos niños con
un igual, convirtiéndose en una de las más estrechas y consolidadas conexiones
humanas que tendremos a lo largo de la vida.
Los hermanos de un niño con
discapacidad, somos y seremos también especiales, porque experimentamos sensaciones
y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas
de nuestra misma edad. Esta realidad, además nos acompañará a lo largo de la
vida e irá evolucionado conforme avancen las necesidades del hermano especial y
en general de nuestra familia.
¿Qué suelen sentir los niños con hermanos con algún
tipo de discapacidad?
Algunos de
los sentimientos que nos han acompañado a los hermanos de un niño con
discapacidad durante nuestra infancia pueden ser:
ü
Preocupación
y miedo. Cuando somos pequeños resulta difícil comprender los
motivos por los cuáles tu hermano es diferente. A la vez, el miedo nos puede
embargar cuando pensamos en el futuro… incluso en el más inmediato, cuando tu
hermano en el día a día puede tener complicaciones frecuentes de salud… ante un
ingreso hospitalario, que aunque sea para una mejora en su calidad de vida,
piensas que igual estás siendo engañado por tus padres y que estos no te
cuentan toda la verdad.
ü
Vergüenza. Este
sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de los
compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento
comparativo ya que sabes que tu familia no es igual que la del resto de amigos.
Tu familia la percibes como diferente, porque sabes que tu hermano es especial…
se enferma habitualmente, su desarrollo no es el adecuado a su edad, etc.
ü
Culpabilidad. Suele
ser frecuente el sentimiento de culpa, pensando que hemos tenido algo que ver
en la enfermedad de nuestro hermano. Este tipo de sentimiento se suele
manifestar en la primera infancia, y en la edad adulta puede volver a aparecer,
cuando nos vamos del hogar dejando a nuestros padres al cuidado del hermano con
necesidades especiales.
ü
Sentimientos
de aislamiento, soledad y pérdida. Estas situaciones suelen estar
motivadas por dos aspectos: las dificultades de compartir sentimientos con
otros iguales (otros hermanos de niños especiales) y en algunas situaciones, la
necesidad de más atención por parte de nuestros padres. Una estrategia
psicológica positiva ante esta situación, puede ser el tener buena sintonía y
comunicación con otro familiar más mayor que nosotros, y que pueda ayudar a
compensar en cierta medida la dedicación de los padres.
Los hermanos de un niño especial solemos madurar antes que la media, ya que
vivimos en un contexto familiar que lo promueve. Los recuerdos que de adultos
tenemos de nuestra infancia suelen estar relacionados con la ausencia de uno de
los progenitores de casa, con motivo de un ingreso hospitalario del
hermano, con los momentos de esperanza en que un pequeño progreso en
el desarrollo del hermano se celebra como algo inusual, con el recuerdo de
actividades familiares que no pudimos llevar a cabo, etc.
No debemos
olvidar nunca que más allá del día a día, la huella que podrán dejar en nuestra
personalidad: una grave complicación de salud o incluso su fallecimiento. Todas
estas situaciones se consideran “antinatura” y por lo tanto, no nacemos
preparados para ello. En este sentido, toda ayuda que se pueda prestar al
hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo
este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar
una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante
las dificultades que la vida nos va retando para superar.
Desde el ámbito educativo, sanitario y social, debe ser una prioridad la
correcta atención hacia los hermanos de niños con alguna discapacidad, focalizándose en todo momento en la edad y necesidades que
podamos tener. Algunas acciones a llevar a cabo y que contribuirán
favorablemente en nuestro correcto desarrollo como hermano especial, podrían
ser:
ü
Reuniones con otros hermanos de
niños especiales (grupos de apoyo mutuo). Son un recurso excelente. El menor asiste solo y
se convierte en un entorno en dónde puede explicar entre iguales sus
sentimientos, preocupaciones y miedos. Suelen ser actividades promovidas desde
las asociaciones de pacientes o por los propios centros de educación especial a
las que asiste nuestro hermano. Este recursos se puede llevar a cabo con
hermanos de edades similares y en diferentes momentos de nuestra historia
vital. Suelen estar conducidas por un terapeuta o psicólogo y en función de la
edad del grupo se trabajarán diferentes objetivos (asimilación de la
discapacidad, tratamiento de las problemáticas asociadas a la adolescencia,
preparación para relevar/acompañar a los padres en el cuidado del hermano,
etc.).
ü
Estimular
la comunicación, tanto con los padres respecto a los sentimientos
que nos embargan, como mediante recursos que nos ayuden a comprender que lo que
sentimos es común a otros niños. Existen numerosos recursos pensados con este
fin. Recomendamos dos libros cuya lectura dotará a los padres de habilidades
para una mejor comunicación con el hermano del hijo especial:
- Faber,
A., Mazlish, E., Coe, K. (2013) Cómo hablar para que los niños escuchen. Y
cómo escuchar para que los niños hablen. Ed.Medici
-
Faber , A. (2010) Hermanos no rivales. Ed.Medici
Es importante que desde la más
tierna edad, los padres nos informen de
las características de la discapacidad de nuestro hermano, de su evolución…
y sobre todo, hacernos
partícipes de las decisiones importantes. Si esta habilidad se trabaja y se gesta desde
pequeños, será incorporada de forma natural en nosotros.
ü
Dedicar un tiempo especial con el
hermano especial. Puede
ser una ocasión excelente para hacer actividades que no son siempre posibles
con todos de miembros de la familia. Ello generará en nosotros el
sentimiento de igualdad respecto a los otros niños de nuestra edad, dado que
podremos hacer las mismas actividades, pese a que no las disfrutemos con
nuestro hermano.
ü
Compartir
las decisiones que afecten al hermano con necesidades especiales. Hay
que hacer que el hermano se sienta participe e integrado en las decisiones de
la familia, sobre todo aquellas en las que nos podamos ver comprometidos en
nuestro el futuro. Generar confianza y seguridad en el hermano del niño
especial es clave para que vayamos consolidando nuestra ayuda y compromiso en
la atención y cuidado de nuestro hermano en el futuro.
ü
Aprender
sobre la enfermedad. La
enfermedad de un hermano también puede ser un motivo de inspiración y un
proyecto de vida: estudiar el origen de su enfermedad, asistir a sus
necesidades educativas o sanitarias, mejorar su calidad de vida, entre otros
muchos objetivos, pueden tranformarse en un proyecto profesional. De tal forma
que los hermanos de niños discapacitados acaban siendo investigadores,
pedagogos, médicos e incluso divulgadores científicos de las enfermedades que
motivan discapacidad en sus hermanos.
No podemos
acabar este artículo sin recordar a los
hermanos adultos de un joven con discapacidad, que podemos llegar a ser un
excelente recurso de apoyo para los padres jóvenes que se enfrentan a la doble
experiencia de criar a un hijo especial y a su hermano. En
muchas ocasiones se recomienda, en los grupos de apoyo mutuo, que se lleve alguna sesión dinamizada con la participación
de un hermano adulto, cuando se trata de dinámicas con niños o
adolescentes. Conocer de forma directa
la experiencia de un igual, más mayor que nosotros y que ha experimentado
los mismos sentimientos en su infancia, puede
contribuir positivamente a reforzar la autoestima del hermano (niño o
adolescente).
Este texto se escribe en homenaje a todas las familias que día a día
luchan por un futuro mejor, no sólo para sus hijos especiales, sino para la
sociedad en general. El respeto a la diversidad es
uno de los elementos que demuestran en mayor medida el nivel de tolerancia y de
educación de un pueblo.